Anisa didiagnosa menderita penyakit lupus ketika ia berusia 21 tahun. Usia yang masih terbilang sangat muda. Bagaimana Anisa menjalani kehidupan sebagai odapus (orang yang menderita penyakit lupus)?

Walau bagaimana pun, didiagnosa menderita penyakit yang tidak ringan di usia yang terbilang masih muda tentu berat. Setidaknya, itulah yang dialami Anisa. Iya sempat merasa sangat takut, kalut, bahkan menghujam Tuhan dengan pertanyaan: Mengapa harus aku?

Anisa terus berpikir bahwa semua ini tidak adil baginya. Sempat pula terlintas di pikirannya bahwa dokter barangkali salah memberi diagnosa. Iya, barangkali begitu. Sampai pada suatu hari, Anisa datang ke pertemuan para odapus  untuk menemukan jawaban atas pertanyaannya selama ini.

Di pertemuan tersebut, Anisa bertemu dengan Ibu Atik, Ibu Fauziah, dan teman yang seumuran dengannya, bernama Tina. Kesemuanya sama-sama menderita penyakit lupus. Di dalam pertemuan rutin tersebut, Anisa juga bertemu dengan dokter Wahyudi. Dari semua teman-teman barunya, Anisa mulai belajar memahami penyakit lupus. Berikut beberapa cuplikan pertanyaan Anisa kepada Dokter Wahyudi berikut dengan jawabannya yang barangkali bisa bermanfaat bagi teman-teman.

“Gejala yang diterima Ibu Atik, Ibu Fuziah, bahkan Tina berbeda denganku…bagaimana dokter bisa mengatakan bahwa aku penderita lupus?”

Penyakit lupus memang dijuluki sebagai penyakit seribu wajah, karena gejalanya berbeda-beda tergantung tempat atau organ tubuh yan diserang oleh penyakit tersebut. Akan tetapi, ada 11 daftar gejala atau tanda-tanda dari The American College of Rheumatology (ACR) yang dapat membedakan lupus (SLE) dengan penyakit lain, yang bisa dijadikan pedoman.

No.

Kriteria

Definisi

1. Ruam merah di pipi (Malar rash) Ruam merah yang muncul di pipi, ruam ini cenderung tidak mengenai lipatan hidung dan bibir.
2. Ruam diskoid (Discoid rash) Bercak merah yang menimbul. Pada ruam yang sudah lebih lama dapat meninggalkan jaringan parut.
3. Fotosensitif Reaksi sensitive pada sinar matahari, membuat ruam merah di kulit semakin parah.
4. Sariawan Sariawan di hidung dan atau mulut, biasanya tidak terasa nyeri.
5. Radang sendi (Artritis) Radang sendi non-erosif yang melibatkan dua atau lebih sendi. Biasanya, ditandai dengan pembengkakakn, nyeri, atau efusi (ada cairan di sendi akibat radang).
6. Serositis Radang selaput pembungkus paru-paru atau pleura (Pleuritis) atau radang selaput pembungkus jantung (perikarditis).
7. Gangguan ginjal Protein berlebih di air seni (lebih dari 0,5 gram/hari atau nilai 3+) atau terdapat sel silinder/cellular cast (elemen abnormal pada air seni, berasal dari sel darah merah atau sel drah putih dan atau sel tubulus ginjal).
8. Gangguan saraf Kejang dan atau gangguan kejiwaan yang bukan diakibatkan oeh obat-obaan atau gangguan metabolisme.
9. Gangguan darah Anemia hemolitik, leukopenia (jumlah sel darah putih di bawah 4.000 sel/mm3), limfopenia (jumlah limfosit kurang dari 1.500 sel/mm3) atau trombositopenia (jumlah trombosit kurang dari 100.000 keping/mm3). Leukopenia dan limfopenia harus terdeteksi pada dua atau lebih kejadian. Tombositopenia dalam kriteria ini jika pasien tidak mengonsumsi obat-obatan yang dapat mengakibatkan efek samping mengurangi jumlah trombosit.
10. Ganggun imunologi Uji anti-dsDNA positif atau uji anti-Sm positif, atau uji antibodi antofosfolipid positif berdasarkan:

1.       Nilai antibodi antikardiolipin IgG atau IgM abnormal. Atau

2.       Hasil uji antikoagulan lupus positif, atau

3.       Hasil uji sifilis positif palsu.

11. Antibodi Antinuklir Hasil uji antibodi antinuklir (ANA) positif, tanpa penggunaan obat-obatan yang dapat memengaruhinya

Tabel Kriteria untuk Diagnosis SLE dari The American College of Rheumatology (ACR)

Seseorang dapat dikategorikan menderita penyakit lupus jika memenuhi minimal 4 tanda dari tabel di atas. Akan tetapi, perlu juga dipahami bahwa ke-11 gejala di atas tidak dapat begitu saja ditemukan dari test tunggal. Dokter harus memberikan beberapa kali test kepada pasien sampai si pasien betul-betul bisa diyakinkan menderita penyakit lupus.

“Bagaimana saya bisa terkena lupus? Apa sesuatu yang salah telah menyebabkan saya terkena penyakit ini?”

Lupus adalah penyakit autoimun yang penyebabnya belum bisa diketahui dengan pasti, sampai saat ini. Segala faktor sangat mungkin dapat menyebabkan penyakit lupus. Faktor-faktor tersebut antara lain faktor genetik, hormon, lingkungan, infeksi, stres berlebih, paparan sinar matahari, atau obat-obatan tertentu.

Catatan pentingnya, penyakit lupus dapat menyerang siapapun, pria mau pun wanita di segala usia. Meskipun demikian, wanita beresiko 10 sampai 15 kali lebih tinggi untuk penderita lupus dibandingkan dengan laki-laki. Oleh karena itu, penyakit lupus dikenal juga dengan ‘penyakit wanita’.

“Barangkali sulit menerima kenyataan bagi pasien yang baru saja didiagnosa sebagai penderita lupus. Akan tetapi, pasien sebaiknya tidak perlu terlalu khawatir. Lupus dapat dikelola dengan baik selama pasien rajin control dan mengonsumsi obat-obatan secara teratur.”

Tentu masih banyak pengetahuan mengenai penyakit lupus yang perlu diketahui. Bersama Anisa dan para odapus lainnya dalam Asa untuk Sang Kupu-kupu, Anda akan memahami bahwa segala harapan adalah mungkin dan percaya dengan segala kemungkinan adalah hal yang terpenting.

Jangan menyerah, Odapus. Kalian pasti bisa melewatinya!

 

 

Bagikan ke Sekitarmu!
Jangan Menyerah, Odapus